Être aidant de personne handicapée est un véritable engagement. Assister un enfant, un conjoint, un frère ou une sœur en situation de handicap physique ou mental, cela se fait par amour, par devoir, par habitude et par nécessité. C’est un dévouement au long cours délicat à cerner : pas facile de comprendre le fonctionnement de cet engagement, ses ressorts d’énergie, les difficultés et les défis, grands ou petits.
Aidant de personne handicapée : sortir de l’isolement
L’aide d’une personne handicapée repose malheureusement bien souvent sur une seule personne. Fréquemment cette situation tend à créer une sorte de huis-clos entre l’aidant et la personne handicapée. Cela rend difficile pour l’aidant de mener une vie sociale « normale ». Le parcours commun et quotidien de l’aidant et de l’aidé est ponctué de joies, d’espoirs, mais aussi de restrictions ou de frustrations. Ce parcours reste cependant très largement déterminé :
- par les capacités de la personne handicapée à conduire une vie sociale et/ou professionnelle,
- par l’aptitude de la société à l’intégrer ou à lui ouvrir des portes.
Sur ce dernier point la motivation de la personne handicapée joue un rôle souvent déterminant. Tout comme l’énergie de l’aidant pour aider à « pousser les portes ».
Cela dit, au-delà des défis d’intégration dans la société de la personne handicapée, il convient de souligner que l’aidant aussi est très fortement contraint dans sa vie professionnelle, familiale, et tout simplement dans sa vie courante. L’aidant se retrouve souvent isolé, sans accès facile à tout ce que la vie en société peut nécessiter ou apporter. L’aidant a par exemple besoin de flexibilité pour sa vie familiale, pour travailler et développer son potentiel professionnel. Il peut aussi rechercher des relations sociales, des contacts amicaux, des occasions de sorties (culturelles, sportives, de vacances, etc). Sa situation d’aidant auprès d’une personne handicapée le prive souvent de tout cela. Ceci pèse évidemment sur le bien-être de l’aidant, tant dans sa vie personnelle que dans sa vie professionnelle.
La double problématique de l’aidant de personne handicapée
L’aidant de personne handicapée est donc confronté à une double problématique. D’un côté l’isolement, le manque d’aide dans sa fonction d’aidant, et de l’autre un possible mal-être dû à la charge pesant sur son existence. Ce mal-être constitue une menace pour la santé de l’aidant : ce dernier a souvent tendance à négliger sa propre santé, donnant la priorité au bien-être de la personne handicapée. Les facteurs de risque pour l’aidant sont nombreux. Citons la fatigue, le stress de sa responsabilité, le manque d’attention à ses propres signaux d’alerte en matière de santé. Sans compter la pression physique de l’aide délivrée qui peut inclure une part plus ou moins grande de pénibilité.
Des solutions de relais pour les aidants
L’aidant a donc intérêt à rechercher tous les moyens lui permettant de sortir de son isolement. Et idéalement il doit disposer de solutions de soutien ou de relais ! Ces solutions sont susceptibles de l’aider à réduire son stress en favorisant une plus grande tranquillité d’esprit. Disposer de possibilités de secours, savoir vers qui se tourner en cas de problème, notamment en cas de maladie ou d’accident de l’aidant et disposer alors d’une solution fiable de remplacement temporaire sont autant d’atouts pour apporter un peu plus de confort à l’aidant de la personne handicapée. De telles solutions se sont développées, notamment à travers le secteur associatif et l’action sociale. Les acteurs de l’assurance et de l’assistance proposent désormais des solutions. Et leur mise en place est généralement simple.
Tout cela est pour l’aidant un moyen de reprendre un plus grand contrôle de sa propre vie.