Tel Monsieur Jourdain, il est fréquent qu’un aidant familial s’ignore. A la différence du personnage du Bourgeois Gentilhomme de Molière, pour beaucoup ce n’est cependant pas un constat positif. Nombreux sont ceux qui ne veulent pas se reconnaître comme tels. Ils vivent ainsi dans le déni du rôle critique qu’ils jouent auprès de leurs aidés.
Qu’est-ce qu’un Aidant Familial ?
Il existe une définition précise et exhaustive de l’aidant familial, fournie par la Charte Européenne de l’Aidant Familial. Cette définition largement admise définit l’aidant familial, comme « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Elle peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, activités domestiques… ». Cela décrit bien les multiples facettes du rôle de l’aidant.
En retenant cette définition, la France compte, selon les sources, huit à dix millions d’aidants. Il s’agit d’aidants familiaux ou de proches aidants, car amis et voisins sont fréquemment sollicités. En pensant aux aidants, on pense souvent avant à ceux qui interviennent auprès des seniors ; c’est oublier que près d’une personne handicapée sur deux est aidée, et ce généralement par un proche. Plus de 40% des proches aidants s’occupent ainsi d’une personne handicapée. En outre l’aide aux personnes handicapées concerne des périodes bien plus longues que dans le cas d’aidés seniors. Avec le vieillissement de la population, le poids des aidants intervenant auprès des seniors est toutefois appelé à fortement progresser.
Pourquoi est-il important de se reconnaitre en tant qu’Aidant Familial ?
« Après tout, si je remplis mon rôle, si mes interventions répondent aux besoins de la personne que j’aide qu’importe que je me reconnaisse en tant qu’aidant. Cela n’est qu’une question de vocabulaire. »
La question est plus fondamentale qu’il n’y paraît. Ne pas s’identifier clairement en tant qu’aidant familial peut avoir de graves conséquences.
Dans bien des cas, ne pas se reconnaître explicitement en tant qu’aidant a des conséquences. C’est par exemple ne pas se poser certaines questions critiques, avec un possible impact très lourd tant pour l’aidé que pour l’aidant. Dans bien des situations, toutes les tâches effectuées par le proche aidant sont essentielles pour le confort de la personne aidée et seul ce support permet de la maintenir à son domicile. Il peut s’agir des courses, de la préparation des repas, de la toilette, mais aussi du ménage, de la préparation des médicaments, de prendre soin d’un animal de compagnie. L’accomplissement de toutes ces tâches domestiques est au total très lourd. Ces tâches sont cependant essentielles pour que l’aidé puisse rester dans son cadre de vie quotidien dans de bonnes conditions de confort.
Si l’aide venait à s’interrompre brutalement, la situation de l’aidé pourrait très vite devenir intenable. Dans les cas les plus extrêmes, cela pourrait conduire à son transfert dans un EHPAD ou dans un établissement de soins ; un tel départ de son domicile de la personne aidée, compte tenu de sa fragilité, peut être irréversible. Face à ce risque l’aidant ressent un très fort sentiment de culpabilisation, aggravant sa propre situation. Les aidants trouvent naturel de s’occuper de leurs proches. Les différentes tâches domestiques qu’ils accomplissent sont vitales pour l’aidé. Ils n’ont pas nécessairement pleinement conscience que l’accumulation de ces tâches fait d’eux des aidants familiaux.
Pourquoi les Aidants Familiaux ne se reconnaissent pas comme tels ?
Alors pourquoi ce fort décalage entre ce que les statistiques nous indiquent et les personnes qui se reconnaissent comme Aidant ? Il semble exister un important frein psychologique à s’accepter en tant qu’aidant familial. Les aidants familiaux ont tendance à grandement minimiser l’importance de leurs contributions. Pourtant, pour beaucoup la charge est lourde et dans de nombreux cas, usante sur le plan physique et émotionnel. Cette forte réticence pour aborder un sujet tabou traduit une peur de la réalité, mais aussi le souci d’éviter des pensées négatives susceptibles « d’attirer le mauvais œil ». Il s’agit d’un comportement irrationnel et dangereux.
L’anticipation des situations délicates, bien souvent urgentes auxquelles un aidant pourrait être confronté devrait permettre dans la plupart des cas de gérer au mieux ces périodes critiques. Ne pas se poser la question : « qui sera en mesure de me remplacer auprès de mon aidé, si de manière soudaine je me trouve indisponible? » relève d’un comportement grandement irresponsable.
Et si l’aidant familial n’était temporairement plus disponible ?
A tout moment une situation imprévue peut se présenter : maladie, hospitalisation de l’aidant ou d’un membre de sa famille, ou encore urgence professionnelle, grève des transports. Identifier à l’avance le remplaçant éventuel, rapidement mobilisable est donc essentiel. Une solution temporaire doit être préparée pour pouvoir être actionnée en quelques heures au maximum. Qu’il s’agisse d’un proche aidant ou d’un aidant professionnel, il faut avoir identifié la bonne solution. Il faut laisser les consignes nécessaires, les moyens d’accès au domicile de l’aidé. Et ne pas oublier de préparer l’aidé à un possible remplacement de l’aidant habituel.
En l’absence de solution de replacement disponible, il faut anticiper. Pour faire face à des situations d’urgence, souscrire un contrat d’assistance est une bonne solution. Ces contrats mobilisent des aidants professionnels aptes à se substituer à l’aidant familial, avec une prestation de grande qualité. Les prestations les plus courantes sont l’aide-ménagère et l’aide à la personne. Ajoutons que le contrat d’assistance a l’avantage de prendre en charge le coût des prestations de remplacement.
Avec l’allongement de la durée de la vie, les aidants deviennent eux-mêmes plus âgés. Conscients de la charge très lourde de leur rôle, ces aidants gagneraient à anticiper la charge similaire qu’ils pourraient un jour faire peser sur leurs proches. S’assurer contre les conséquences des accidents de la vie, des maladies redoutées ou de la dépendance, permet d’anticiper. Il existe de nombreuses solutions d’assurance financièrement abordables, quand elles sont souscrites à un âge pas trop avancé.
Marc SEVESTRE